نمیدونم چی بنویسم

یکی دو هفته قبل توی یک سایت که نمیدونم چی بود اسمش ، در مورد یک بچه کوچولویی

خونده بودم که یک بیماری نادر داره و پوست بدنش مدام میریزه و بدنش زخمه و خون میادو.......

عکسی که ازش گذاشته بودن پاهاش تا بالای زانو پانسمان بود و در کل یه نی نی ترگل و ورگل

بود و حالا

الان توی یک سایت خوندم که یه دخترکوچولو توی ایران ما هم همین بیماری رو داره

دیدن عکسهاش بدجوری قلبم رو فشرده

من یک خراش به تن بچه ام بیافته آه از نهادم بلند میشه

خدایا حکمتت رو شکر

چه صبری دادی به این پدر و مادر

قصدم ناراحت کردن کسی نیست

ولی انصاف هم نیست که بیخیال باشیم

این دنیا از آن همه است

باید شریک شد

(تصاویر) بیماری دردناک دختر ۶ساله اهوازی

کد خبر: ۱۲۵۶۶۷

۲۵ شهريور ۱۳۹۱ - ۱۱:۴۱

نگاه نگران مادر و چشمهای پر از دلهره پدر حکایت از دردی کهنه دارد. صورتهای رنگ پریده و خسته این دو نفر نشان می دهد بیخوابی و چشم انتظاری، جزئی جدایی ناپذیر از زندگی فقیرانه آنهاست؛ زندگی که با دردها و گریه ها و اشکهای دختر پنج ساله آنها رنگ غم و اندوه به خود گرفته است.

زخمهای کهنه معصومه دختری که به واقع معصوم است، سکانسهایی نه چندان دلچسب از فیلم زندگی خانواده قاسم بریسم را رقم زده است که بی شک تنها تصور آن و نه دیدنش برای خیلی از مردم سخت و غیرقابل تحمل باشد.

دیدن دختری که هر روز رشد می کند و قد می کشد اما با زجری کشنده، دختری که بازی کردن و خندیدن را مثل خیلی از دخترکان روستای دوسلق شهرستان شوش دوست دارد ولی توان آن را ندارد، شاید زجرآورترین صحنه های زندگی را برای مادری تشکیل می دهد که دوست دارد دخترش همانند سایر هم سن و سالانش بخندد، بازی کند و حرفهای شیرین و با نمک بر زبان جاری کند.

حکایت این گزارش، زندگی غم انگیز معصومه بریسم دختری پنج ساله از شهرستان شوش است که با یک بیماری ناشناخته و از همان دوران نوزادی دست و پنجه نرم می کند به گونه ای که هم اکنون بدن این دختر همیشه خونی و زخمی است.

در حالیکه برای خیلی از ما تنها یک زخم کوچک، آه از نهادمان بلند می کند، معصومه پنج سال از زندگی کودکانه خود را در حالی پشت سرگذاشته که پوست بدنش خود به خود همیشه در حال جدا شدن بوده و این وضع یک زندگی کابوس وار را برای معصومه رقم زده و خنده را از لبان وی گرفته است.

مادرش که نشان می دهد سختی روزگاری که با این دختر پنج ساله پشت سرگذاشته، ضربات عمیقی به چهره اش وارد کرده است در توصیف وضع معصومه می گوید: دخترم دوست دارد بدون لباس باشد زیرا لباس ها بعد از چند ساعت به تنش می چسبند و باعث درد شدید وی می شوند و بعد از مدتی جدا کردن آنها از بدنش مثل کندن پوست یک انسان از بدنش عذاب آور می شود.

پدرش قاسم که نگاه کردن به صورتش می تواند تلخکامی ایامی که با زخمها و گریه های دخترش بر او گذشته را تداعی کند، یک روز کار می کند و چند روز بیکار است که در سالهای اخیر حتی در تامین مخارج اولیه زندگی خود و خانواده اش نیز مانده چه برسد به اینکه بتواند هزینه های سرسام آور درمان دخترش را تامین کند.

وی می گوید: خیلی سخته ببینی دخترت و پاره تنت جلوی چشمانت از زخمی هایی که خود به خود روی بندش ظاهر می شود، زجه بزند ولی نتوانی برایش کاری بکنی. ببینی مادرش شب و روز دعا می کند ولی کاری از دستمان برنیاید. زندگی ما با قحطی لبخند و خنده مواجه شده است.

وی ادامه می دهد: تاکنون به پزشکان فراوانی مراجعه کرده ایم که گفته اند بیماری دخترم ناشناخته است. حتی یک بار معصومه را به تهران نیز برده ایم که گفته اند این بیماری لاعلاج است. راستش را بخواهید وضع زندگی ما به گونه ای نیست که بتوانیم این مخارج سرسام آور را تامین کنیم به همین دلیل اکنون امیدمان به خداست که به دخترمان یک زندگی عادی ببخشد و خنده را بر لبان مادرش بنشاند.

پدر معصومه عنوان می کند: برخی مردم می گویند که پزشکان متخصصی در تهران هستند که توانایی درمان دخترم را دارند ولی دست ما به آنها نمی رسد چون توانایی این کار را نداریم و این ناتوانی، عذاب و ناراحتی من را بیشتر می کند.

قاسم این را هم می گوید که همین حالا هم شرمنده زن و بچه ام هستم زیرا هرچه دارم برای درمان معصومه فروخته ام و دیگر جایی برای درآمدزایی نیست.

وقتی می خواهم با معصومه صحبت کنم تا بتوانم ناراحتیش را بیشتر درک کنم، فقط یک چیز را از او می شنوم. گریه، گریه و گریه و در نهایت دیدن چشمانی پر از اشک...

فرماندار شوش هم در این خصوص می گوید: از وضع آنها اطلاع داریم چند بار به آنها کمک شده ولی امکان درمان برای آنها میسر نشده است به هر حال این بیماری ظاهرا به گونه ای است که از بین 4.5 میلیون نفر، یک فرد به آن مبتلا می شود به گونه ای که پوست بدن فرد بدون دخالت عاملی، از بدن جدا می شود.

عبدالرضا سعیدی نیا در خصوص زندگی خانوده معصومه می گوید: زندگی سختی دارند و در روستایی به نام دوسلق زندگی می کنند که 70 کیلومتر با شوش فاصله دارد. فکر می کنم حتی رفت و آمد در این شهر نیز هزینه ای هنگفت را به خانواده قاسم بریسم تحمیل می کند.

وقتی عکاس به پدر و مادرش می گوید که قصد دارد از بدنش عکس بگیرد و باید پیراهنش را بالا بزنیم مادرش با گریه می گوید: نمیشه. لباس به بدنش چسبیده است. اما اصرار ما باعث می شود مادر برخلاف میل باطنی دست به چنین کاری بزند تا با صحنه هایی دردآور مواجه شویم. مادر می گوید هر وقت می خواهم لباسهایش را از بدنش جدا کنم، معصومه تا حد مرگ، درد می کشد و گریه می کند.

معصومه را در حال زجه زدن در حین ملاقات پدر و مادرش با استاندار خوزستان برای اولین بار دیدم. همه افرادی که در آنجا بودند تحت تاثیر بیماری دخترک قرار گرفته بودند و من با خود فکر می کنم که این درد و رنجی که معصومه بابت این زخمهای بی درمان تحمل می کند ممکن برای بچه های هر کدام از ما رخ دهد. پس به شکرانه سلامتی فرزندانمان که می توانیم با دیدن لبخندشان، تا اوج خوشبختی پرواز کنیم و با دیدن دویدنشان گل از گلمان بشکفد باید امثال معصومه بریسم را دریابیم.

بر همین اساس شماره کارت 6273533100563938 نزد بانک تجارت به نام قاسم بریسم برای کمک به این دختر اعلام می شود. همچنین هموطنان برای دریافت اطلاعات بیشتر از وضع این دختر شش ساله می توانند با شماره 09163344202 به نام علی نواصر نیز تماس بگیرند.

منبع: خبرگزاری مهر